Implémenter les recommandations des citoyens sur les données génomiques : Vers une éthique de l’engagement public - Chloé Mayeur; Wannes Van Hoof (Deuxième édition des Rencontres Sciences Humaines et Sociales et Médecine Génomique)
La génomique compte parmi les thématiques majeures abordées lors d’initiatives d’engagement du public, en raison de son influence grandissante au sein et en dehors des soins de santé. La génomique ne peut se permettre d’ignorer les valeurs, les besoins et les préoccupations des citoyens car son succès dépend de leur volonté à partager leurs données. La demande d’engagement vient généralement des autorités nationales ou européennes, qui cherchent à maintenir le lien entre science et société afin de préserver la confiance générale. Or, la confiance ne peut être assumée a priori, ni recherchée comme motivation première de l’engagement car forcer la confiance annihile cette dernière. La confiance nait de la considération de l’autre dans un esprit d’ouverture et d’écoute de sa perspective, ce que permet l’engagement citoyen. Mais elle ne peut être nourrie qu’à condition de respecter ses engagements, ce qui passe par l’implémentation de mesures intégrant la perspective citoyenne. Le consortium européen CanHeal s’engage dans cette voie en demandant de traduire en actions concrètes les innombrables résultats d’engagement citoyen accumulés au fil des années pour offrir un cadre éthique à la lutte contre le cancer par le biais de la génomique et de la médecine personnalisée. CanHeal rassemble l’expertise de dix-sept pays européens afin de construire une approche concertée de la prévention, du diagnostic et du traitement du cancer au bénéfice des citoyens et des patients. Les actions concrètes intégrant la perspective citoyenne se centreront sur des thématiques définies par les acteurs de terrain, entre autres, les données génétiques non sollicitées, l’utilisation secondaire des données cliniques pour la recherche ou à usage thérapeutique.
Keywords: public engagement; recommendation; genomics; ethics