Procédures de sélection et de reconnaissance
La procédure de sélection des Centres Nationaux de Référence (CNR) pour les maladies rares a lieu de manière quinquennale.
Appel à candidatures 2023:
Documents explicatifs
CNR maladies rares-appel 2023-document explicatif.pdf
CNR MR Sessions information-NRC ZZ informatie sessies 02-2023.pdf
Dossier de candidature à remplir (en anglais)
Les laboratoires concernés par cet appel à candidatures sont des laboratoires de biologie clinique situés en Belgique et agréés conformément à l’arrêté royal relatif à l’agrément des laboratoires de biologie clinique publié le 3 décembre 1999. Un laboratoire belge de biologie clinique peut postuler avec un ou plusieurs autre(s) laboratoire(s) belge(s) de recherche universitaire(s) ou de biologie clinique sous la forme d’un consortium.
L’appel à candidatures et l’évaluation des candidatures sont effectués par Sciensano, dans le cadre d’une convention établie avec l’INAMI.
Les CNR maladies rares sont alors officiellement reconnus par le biais d’une convention établie entre chaque CNR et Sciensano. Plusieurs aspects sont évalués lors de la procédure de sélection :
- La qualité de l’analyse : système de management de la qualité, validation de l’analyse considérée, participation aux contrôles qualité pour l’analyse considérée, accréditation du laboratoire et de l’analyse considérée, le compte-rendu des résultats, délai d’exécution de l’analyse (turnaround time).
- L’expertise médicale et scientifique : recherche fondamentale, clinique et/ou épidémiologique, publications scientifiques, participation à des projets scientifiques, réseaux d’expertise et de référence, réunions pluridisciplinaires, information d’acteurs extérieurs, activités pédagogiques pour le personnel de laboratoire et hospitalier.
- La structure, l’organisation et la continuité des activités
Arrêté royal pour les CNR «maladies rares»
Financement et suivi
Les frais des CNR « maladies rares » liés à la réalisation, la participation à des contrôles de qualité et à l’accréditation des analyses pour lesquelles ils ont été reconnus, sont remboursés par Sciensano sur la base de pièces justificatives, grâce à une enveloppe budgétaire spécifique de l’INAMI. La gestion des CNR « maladies rares » est assurée par Sciensano.
CNR «maladies rares» actuels et informations pratiques
Dosage des plasmalogènes érythrocytaires
UZ Gent
Dr. Hedwig Stepman
Formulaire de demande d’analyse pour les plasmalogènes érythrocytaires
Dosage des ptérines dans l’urine
UZ Gent*
Dr. Hedwig Stepman Pr. Dr. Alain Verstraete
*consortium avec le CHU de Liège
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage des ptérines dans l’urine
Test cytogénétique de radiosensibilité
UZ Gent / UGent
Pr. Carolien Bonroy Pr. Anne Vral Pr. Ans Bayens
Formulaire de demande d’analyse pour le test cytogénétique de radiosensibilité
Instructions pour le test cytogénétique de radiosensibilité
Plus d’infos: Dienst Zeldzame aandoeningen ou Radiobiology Research Group
Dosage de l’acide α-aminoadipique semialdéhyde (α-AASA) dans l’urine
UZ Antwerpen*
Dr. Laurence Roosens
*consortium avec les Cliniques universitaires Saint Luc
Instructions pour le dosage de l’acide α-aminoadipique semialdéhyde (α-AASA) dans l’urine
Dosage des protoporphyrines érythrocytaires libres (FEP-test)
UZ Leuven
UZ Leuven
Pr. Pieter Vermeersch
Instructions pour le dosage des protoporphyrines érythrocytaires libres (FEP-test)
LHUB-ULB
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles — Université Libre de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Instructions pour le dosage des protoporphyrines érythrocytaires libres (FEP-test)
Dosage spectrofluorimétrique des porphyrines plasmatiques
UZ Leuven
UZ Leuven
Pr. Pieter Vermeersch
Instructions pour le dosage spectrofluorimétrique des porphyrines plasmatiques
LHUB-ULB
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles — Université Libre de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Instructions pour le dosage spectrofluorimétrique des porphyrines plasmatiques
Dosage de la cystine intra-leucocytaire
Cliniques universitaires Saint-Luc
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage de la cystine intra-leucocytaire
Instructions pour le dosage de la cystine intra-leucocytaire
Dosage de δ1-pipéridéine-6- carboxylique (P6C) dans le plasma
Cliniques universitaires Saint-Luc*
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
*consortium avec UZ Antwerpen
Instructions pour le dosage de δ1-pipéridéine-6- carboxylique (P6C) dans le plasma
Dosage du 5-méthyltetrahydrofolate (MTHF) dans le liquide céphalo-rachidien
Cliniques universitaires Saint-Luc
Dr. Joseph Dewulf Dr. Sandrine Marie
Instructions pour le dosage du 5-méthyltetrahydrofolate (MTHF) dans le liquide céphalo-rachidien
Mesure de l’activité de la dihydroptéridineréductase (DHPR) sur sang séché (Dried Blood Spots, DBS)
CHU de Liège*
Dr. François Boemer
*consortium avec UZ Gent
Dosage des vitamères de la vitamine B6 dans le plasma
CHU de Liège
Dr. François Boemer
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage des vitamères de la vitamine B6 dans le plasma
Instructions pour le dosage des vitamères de la vitamine B6 dans le plasma
Dosage du porphobilinogène plasmatique
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage du porphobilinogène plasmatique
Fractionnement des porphyrines plasmatiques (test de confirmation)
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Fleur Wolff
Instructions pour le fractionnement des porphyrines plasmatiques (test de confirmation)
Analyse de la déformabilité des globules rouges par ektacytométrie
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Anne-Sophie Adam
Formulaire de demande d’analyse pour la déformabilité des globules rouges par ektacytométrie
Instructions pour la déformabilité des globules rouges par ektacytométrie
Test de séparation des protéines membranaires des globules rouges par SDS-PAGE
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Dr. Béatrice Gulbis Pr. Dr. Frédéric Cotton Dr. Anne-Sophie Adam
Instructions pour le test de séparation des protéines membranaires des globules rouges par SDS-PAGE
Dosage immunologique du facteur B du complément
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage immunologique du facteur B du complément
Instructions pour le dosage immunologique du facteur B du complément
Dosage immunologique du facteur Bb du complément
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage immunologique du facteur Bb du complément
Instructions pour le dosage immunologique du facteur Bb du complément
Dosage immunologique du facteur D du complément
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage immunologique du facteur D du complément
Instructions pour le dosage immunologique du facteur D du complément
Dosage immunologique du facteur P du complément
Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles (LHUB-ULB)
Pr. Francis Corazza Dr. Patrick Stordeur
cnr-nrc.complement@lhub-ulb.be
Formulaire de demande d’analyse pour le dosage immunologique du facteur P du complément
Instructions pour le dosage immunologique du facteur P du complément
Contact
Responsable Scientifique
Nathalie Vandevelde
+32 2 642 55 89
nathalie.vandevelde@sciensano.be
Autre personnes de contact
Ynse Van de Maele
+32 2 642 55 24
ynse.vandemaele@sciensano.be
Secrétariat
+32 2 642 55 21
QL_secretariat@sciensano.be
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