Dossier Pédagogique Débat des Données

L'objectif de la consultation en ligne sur les données de santé est de délibérer avec les citoyens sur la manière dont ces données devraient être régies dans l'Union européenne. Nous cherchons à co-créer un cadre éthique et sociétal pour l'utilisation des données de santé au-delà des soins individuels. La seule façon de construire un espace de données de santé qui respectera les valeurs et les principes des citoyens est qu'un nombre suffisant de citoyens puissent s'exprimer.

La plateforme en ligne s'articule autour de trois étapes : informer, délibérer, produire. Nous fournissons d’abord des informations neutres et attrayantes ; nous proposons ensuite des questions, des études de cas et d'autres supports de discussion pour stimuler la délibération ; et finalement, nous donnons aux citoyens la possibilité de partager leurs opinions sur base desquelles nous formulons des recommandations. Ces opinions seront analysées en profondeur et constitueront la base du cadre éthique de l'Espace européen des données de santé.

À nos yeux, la salle de classe offre les circonstances idéales pour informer les jeunes générations et futurs citoyens, pour délibérer avec eux sur des questions sociétales importantes et, à travers ce projet, leur donner l'occasion de faire entendre leur voix.