La Fondation Roi Baudouin veut contribuer à une utilisation durable des données de santé, en soutenant les compétences digitales, la littératie en santé et la participation de tous à la gestion de ces données.
Cette brochure d’information part des questions que se posent les citoyens à propos des données de santé et reprend des chiffres tirés d’une enquête récente qui visait à sonder ce qu’ils savent de l’utilisation faite de ces données et sur la confiance qu’ils accordent aux différent acteurs impliqués.
Comme pour tous les autres domaines de la vie, les citoyens et les patients sont de plus en plus immergés dans un monde digital pour gérer leur santé. Cette situation implique que les citoyens, les prestataires d’aides et de soins, les organisations de santé et les pouvoirs publics doivent fournir les efforts nécessaires à l’obtention de compétences digitales et de connaissances en matière de santé minimales pour pouvoir naviguer dans cet océan de données. Il en découle une série de questions liées à l’éthique et à la gouvernance, en dialogue avec les citoyens, de la gestion des données de santé.
S’intéresser à ses propres données de santé est un premier pas vers la participation à la gestion de celles-ci. Avoir la main sur ses données de santé et les contrôler est un prérequis essentiel à leur partage, de manière sécurisée, pour améliorer le bien-être personnel et collectif, dans une visée d’intérêt général.
Enfin, la recherche nous apprend que les citoyens sont prêts à partager leurs données de santé si cela profite à la société. Cette solidarité des données est essentielle. Elle peut être renforcée si nous nous concentrons sur des formes innovantes de gestion des données dans lesquelles les citoyens et les patients sont des participants actifs et reconnus.
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