En bref
xShare est un projet d’Horizon Europe qui s’étendra sur trois ans. Il prévoit que chacun partage ses données de santé au format européen d’échange de dossiers de santé électroniques (EEHRxF) par un simple clic sur un bouton, à savoir le bouton xShare ou le bouton jaune. Ce faisant, les données apparaîtront sur les portails de santé et dans les applications patient, permettant ainsi aux personnes d’exercer leurs droits à la portabilité des données conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD). D’une manière simple et directe, les individus seront en mesure de partager leurs données de santé avec les services de santé numériques sous des formats harmonisés, structurés et codés.
Description du projet
L’interopérabilité reste un défi permanent pour la numérisation du secteur des soins de santé. Des systèmes fragmentés entravent l’échange transparent de données vitales sur la santé empêchant ainsi la fourniture de soins aux patients et étouffant les efforts de recherche. En tant que telles, les obligations du RGPD compliquent davantage la situation, car les individus peinent à se frayer un chemin dans le domaine complexe du consentement au partage des données. Dans cette optique, le projet xShare, financé par l’UE, mettra en place un bouton innovant destiné aux portails de santé et aux applications destinées aux patients. Ce bouton permettra de partager facilement des données de santé personnelles conformément au RGPD. Le projet xShare vise à établir des spécifications et des éléments communs en encourageant la collaboration entre les parties prenantes. Des réseaux hospitaliers en Italie aux portails nationaux en Grèce et en Irlande, le projet xShare promet un avenir d’interconnexion des systèmes de soins de santé.
Sciensano participe en tant que partenaire de travail au module (WP) 4 portant sur la santé publique et les menaces sanitaires transfrontalières, au WP5 sur l’EEHRxF européen en recherche clinique : ensemble de base (Core Set) et IPS-R, ainsi qu’au WP7 sur le renforcement des capacités, la cybersécurité et la vie privée, ainsi que les marchés publics innovants.
De manière plus spécifique, Sciensano prévoit de participer aux missions suivantes en matière de santé :
- Une étude sur les ensembles de données de santé publique en Europe réalisée afin d’identifier et cartographier les registres de données existants et d’harmoniser les modèles de données et les terminologies utilisés ;
- Une analyse des besoins et des lacunes en matière de santé des populations pour identifier les données manquantes indispensables aux autorités publiques ;
- La formulation de conseils en matière d’harmonisation des ensembles de données nécessaires pour étayer les cas d’utilisation des systèmes HID de l’EEHRxF ;
- La présentation de tableaux de bord de référence équipés de capacités en IA et de systèmes informatiques hautes performances ;
- La participation à un appel ouvert pour faire participer les organismes publics à l’harmonisation de leurs métadonnées et des ensembles de données de santé ;
La réalisation d’activités de renforcement des capacités en vue de la portabilité, de la maîtrise et de la qualité des données.
