En bref
Le Registre belge de la mucoviscidose (RBM) collecte chaque année des données démographiques et cliniques d’enfants et d’adultes atteints de mucoviscidose qui vivent en Belgique et qui sont pris en charge dans l’un des 7 centres de référence de la mucoviscidose. Ce registre constitue la source d’informations la plus complète sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Il est utilisé pour évaluer leur état de santé ainsi que la qualité des soins dispensés. Il fournit également aux décideurs des données précises, nécessaires pour gérer cette maladie.
Description du projet
La mucoviscidose est une maladie héréditaire rare. Chez les patients atteints de mucoviscidose, les secrétions de mucus présentent une viscosité anormale, ce qui provoque le dysfonctionnement de nombreux organes comme les poumons et le pancréas. En Belgique, la mucoviscidose touche environ 1 nouveau-né sur 3 000.
À travers la collecte de données de la quasi-totalité des patients atteints de mucoviscidose pris en charge en Belgique, le registre belge de la mucoviscidose offre un aperçu relativement complet de l’épidémiologie de cette maladie et de l’évolution de l’état de santé des patients. Chaque année, les 7 centres de référence de la mucoviscidose collectent des données démographiques, cliniques et sociales des patients qu’ils prennent en charge, après avoir reçu leur consentement. Chaque centre reçoit un rapport de rétroaction de Sciensano qui compare les résultats obtenus par ce centre à ceux des autres centres. Les centres peuvent partager leurs expériences afin d’améliorer la qualité des soins qu’ils dispensent. Cette méthode destinée à optimiser les soins donnés aux patients repose sur l’apprentissage mutuel à travers une évaluation comparative. L’ensemble des résultats nationaux est publié dans un rapport annuel.
Le registre constitue également une base de données validées unique pour la recherche clinique. Les médecins des centres de la mucoviscidose et les chercheurs peuvent soumettre des questions et des propositions d’études. Ces demandes sont soumises à la discussion et à l’approbation des membres du comité scientifique du RBM. Les résultats de ces études contribuent à une meilleure compréhension de l’épidémiologie de la maladie et à l’amélioration des soins dispensés aux patients atteints de mucoviscidose et de leur état de santé. Les études sont présentés à l’occasion de conférences nationales et internationales et des articles sont publiés dans des revues à comité de lecture.
Le RBM fournit par ailleurs des données au Registre européen des patients atteints de mucoviscidose (ECFSPR) et participe à plusieurs de ses projets. Les données belges peuvent ainsi être comparées à celles d’autres pays européens.
Historique
Le registre a été créé en 1998 sous la forme d’un projet de recherche scientifique à l’initiative du comité médical de l’Association Muco et des 7 centres de référence. Depuis 2006, il est hébergé et géré par Sciensano.
Convention
Le registre de la mucoviscidose s’inscrit dans la « convention de la mucoviscidose », convention de rééducation relative à la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, conclue entre l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) et les centres belges conventionnés de la mucoviscidose (voir section ‹Collaboration extérieures à Sciensano› ci-dessous.
La convention est consultable sur le site de l’INAMI.
Collaborations extérieures à Sciensano
Centres conventionnés de mucoviscidose :
Chercheurs de projet de Sciensano
Les services qui travaillent sur ce projet
Partenaires
