Qu’est-ce qu’une maladie neuromusculaire?
Une maladie neuromusculaire est une maladie qui touche les nerfs et/ou les muscles. Chaque maladie neuromusculaire est différente, découvrez les maladies neuromusculaireset leur impact sur votre vie.
Est-ce que je peux être inscrit(e) au registre ?
Oui, bien sûr ! Pour autant que :
- vous souffriez d’une maladie neuromusculaire ;
- vous soyez inscrit(e) dans un centre de référence pour les maladies neuromusculaires ;
- vous donniez votre accord pour que certaines de vos informations médicales soient mises dans le registre.
Je souhaite participer, mais rester anonyme ! Est-ce possible ?
Oui, tout à fait ! Toutes les informations que nous recevons sont anonymes. Seul le médecin qui vous soigne est capable de vous identifier.
Le registre est essentiel pour la recherche scientifique et pour améliorer la qualité des soins!
Les maladies neuromusculaires sont rares, mais souvent graves. Certaines d’entre elles sont mortelles. Elles peuvent toucher les enfants ou les adultes, et sont marquées par une perte de force qui génère un handicap et de la souffrance au quotidien. Il n’y a que peu de traitements, mais la recherche scientifique est très active et évolue chaque année. Les chercheurs sont constamment à la recherche de patients pour des essais thérapeutiques. Le fait d’être inscrit au registre nous permet d’avertir votre médecin si un nouveau traitement pourrait être essayé pour soigner votre maladie. Découvrez le registre et son fonctionnement.
Contact
- Où puis-je me faire soigner ? Dans un centre de référence neuromusculaire.
- Où puis-je rencontrer d’autres patients et recevoir du soutien ? Auprès des associations de patients.
- Vous avez d’autres questions ? Contactez le BNMDR.