DNA-debat - DNA-debat

De technologie evolueert snel en DNA-tests worden steeds meer betaalbaar en toegankelijk. Of het nu is om je afkomst te verkennen of je medische behandeling beter af te stemmen, er zijn steeds meer mogelijkheden. Er zijn ook almaar meer ethische vragen: „Wil ik alles weten over mijn DNA?”, „Mogen mijn DNA-gegevens worden doorverkocht?”. Doorheen je leven word je geconfronteerd met dit soort keuzes. Om een breed antwoord te kunnen formuleren over het gebruik van genoominformatie in de gezondheidszorg werd een onderzoekskader opgesteld bestaande uit een burgerforum, het DNA-debat en het eindsymposium.

Burgerforum
Voorafgaand aan het DNA-debat organiseerde Sciensano samen met de Koninklijke Boudewijnstichting (KBS) het Burgerforum, waar 32 burgers aan de slag gingen met de volgende vragen;
Hoe willen burgers dat het gebruik van genoomanalyses in de gezondheidszorg verder evolueert? Welke toepassingen willen ze ondersteund zien? Wat vinden burgers van het delen van hun genoomgegevens? Met wie willen ze delen en voor welke doeleinden? Is privacy een issue voor hen? Het burgerforum heeft als doel beleidsondersteunende adviezen te formuleren voor de bevoegde overheden. 

Lees meer over het burgerforum

Lees het eindrapport (EN)

DNA-debat
In februari 2018 wordt het online burger participatieplatform „www.dnadebat.be” gelanceerd. Gedurende een jaar kon worden gedebatteerd op grote schaal (online én offline) over het gebruik van genoominformatie en over de lessen die werden getrokken uit het voorafgaand burgerforum.

4 thema’s worden besproken:
•    Wat zet me aan om meer te weten over mijn DNA, of waarom zou ik daar liever niet te veel over weten?
•    Wat motiveert me om mijn DNA-gegevens te delen of wat houdt me tegen om dit te doen? Waarom?
•    Een genetisch paspoort voor elke burger: wel of geen goed idee? Waarom?
•    Hoe wordt DNA gebruikt in jouw ideale maatschappij? Welke toepassingen moeten worden vermeden? Waarom?

DNA is wat ons vormt en wat ons uniek maakt. Het is een gevoelig onderwerp dat ons allemaal aangaat en persoonlijke ethische vragen oproept. Hoe we ons daar bij voelen kunnen we enkel als individu beantwoorden.
Burgers en patiënten hebben het recht om mee te praten over beslissingen die uiteindelijk ook een invloed hebben op zowel hun eigen gezondheidszorg, als die van hun omgeving en hun nageslacht en op die manier een beleidsondersteunende rol aan te nemen.

Eindsymposium
In 2020 werden de belangrijkste aanbevelingen voorgesteld aan experten en politici.
Uit het debat halen we 3 grote kernboodschappen waar de meeste Belgen achter staan;

1. Mijn DNA, mijn keuze: De deelnemers aan het DNA-debat benadrukken dat ze het belangrijk vinden om zelf beslissingen te kunnen blijven nemen over het gebruik van hun genoom informatie. De kennis van onze genen mag in geen enkel geval leiden tot verplichtingen of druk op individuen.
2. DNA is niet de essentie van alles: De samenleving moet voorkomen/mag niet toelaten dat DNA wordt gebruikt als een label om individuen te categoriseren of te discrimineren.
3. Respect voor de privacy, transparantie en traceerbaarheid: Belgen willen een zekere controle behouden over hun gegevens. Ze zullen meer vertrouwen hebben in het delen van hun DNA-gegevens wanneer er een duidelijk en aanpasbaar wettelijk kader bestaat om ze te beschermen tegen eventueel misbruik, terwijl de wetenschappelijke vooruitgang wordt gestimuleerd.

Meer informatie over het Eindsymposium DNA-debat