In het kort
xShare is een driejarig Horizon Europe-project dat ernaar streeft dat iedereen zijn gezondheidsgegevens kan delen in het Europees uitwisselingsformaat voor elektronische patiëntendossiers (EEHRxF), met een druk op de xShare- of gele knop, die te vinden zal zijn in alle gezondheidsportalen en patiëntenapps, zodat mensen hun rechten op gegevensoverdraagbaarheid onder de AVG kunnen uitoefenen. Mensen gaan dan hun gezondheidsgegevens eenvoudig kunnen delen met digitale gezondheidsdiensten in geharmoniseerde, gestructureerde en gecodeerde formaten.
Projectbeschrijving
Bij de digitalisering van de gezondheidszorg blijft interoperabiliteit een uitdaging. Versnipperde systemen verhinderen de naadloze uitwisseling van vitale gezondheidsgegevens, wat zowel de patiëntenzorg als de onderzoeksinspanningen belemmert. De AVG-eisen maken alles nog ingewikkelder, want personen vinden maar moeilijk hun weg in de complexe materie van toestemmingen voor het delen van gegevens. Met dit in gedachten gaat het door de EU gefinancierde xShare-project een innovatieve knop ontwikkelen voor gezondheidsportalen en patiëntenapps, waarmee persoonlijke gezondheidsgegevens eenvoudig kunnen worden gedeeld in overeenstemming met de AVG. xShare wil gemeenschappelijke specificaties en elementen vaststellen om de samenwerking tussen stakeholders te bevorderen. Van ziekenhuisnetwerken in Italië tot nationale portalen in Griekenland en Ierland: xShare streeft naar een toekomst met verbonden zorgsystemen.
Scienano is Task partner in Work Package (WP) 4 over volksgezondheid en grensoverschrijdende gezondheidsbedreigingen, WP5 over het Europese EHRxF-formaat in klinisch onderzoek: Core Set en IPS-R, en WP7 over capaciteitsopbouw, cyberveiligheid & privacy, en innovatief inkopen.
Sciensano zal in het bijzonder meewerken aan de volgende taken:
- Overzicht van datasets op het gebied van volksgezondheid in heel Europa om bestaande gegevensregisters te identificeren en in kaart te brengen, en om gegevensmodellen en terminologieën op elkaar af te stemmen.
- Analyse van behoeften en leemtes in de gezondheid van de bevolking om na te gaan welke ontbrekende gegevens de overheid nodig heeft.
- Richtsnoeren bieden voor de harmonisatie van datasets, om gebruiksscenario’s voor EHRxF-gezondheidsinformatiedomeinen te ondersteunen.
- Referentiedashboards die zijn uitgerust met AI-mogelijkheden en high-performance computing demonstreren.
- Een open oproep doen om overheidsinstanties te betrekken bij de harmonisatie van hun metagegevens en gezondheidsdatasets. Capaciteitsopbouw voor dataportabiliteit, datageletterdheid en datakwaliteit.
