Building an ethical and democratic framework for genomic data governance in Can.Heal

CAN.HEAL rassemble l’expertise de 17 pays européens afin d’améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer en Europe grâce à la médecine génomique en clinique, recherche et santé publique. Dans ce projet, l’équipe Éthique et engagement citoyen de Sciensano (Belgique) est chargée de créer un cadre éthique sur la réutilisation des données génomiques en oncologie en combinant la perspective des citoyens, des patients et autres parties prenantes. À cette fin, nous avons mené deux activités en 2023-2024. La première consiste en une vaste revue de la littérature intégrant les résultats de 45 initiatives d’engagement citoyen et patient autour des questions éthiques en génomique, organisées en Europe ces dix dernières années. Cette revue de la littérature a permis d’obtenir une vue d’ensemble des valeurs, craintes et besoins principaux des patients et citoyens à considérer en génomique. La seconde activité fut un atelier interactif rassemblant 43 parties prenantes auxquelles nous avons présenté les résultats de la revue de la littérature pour construire ensemble un système de valeurs articulant la perspective des citoyens, des patients et des parties prenantes. Parmi les différentes thématiques abordées lors de cet atelier, l’une portait sur l’identification des individus derrière leurs données.

Les résultats préliminaires de ces deux activités révèlent des divergences entre les patients, citoyens et parties prenantes dans leur façon de concevoir la vie privée en génomique et, dès lors, également dans les problématiques et besoins qu’ils identifient et les valeurs qu’ils soutiennent. Notre objectif est d’investiguer comment les perspectives des patients, citoyens et parties prenantes pourraient fonctionner en un système de valeurs qui sont parfois partagées, parfois conflictuelles, parfois complémentaires. En vue de créer un cadre éthique, démocratique et digne de confiance en médecine génomique, nous formulerons des recommandations sur la gestion des conflits de valeurs et l’implémentations des valeurs communes.