In het kort
QUANTUM heeft tot doel een kwaliteitslabel te ontwikkelen dat zal dienen als een mechanisme voor onderzoekers om de kwaliteit en het bruikbaarheid van gegevens en de maturiteit van de gegevenshouder te beoordelen. Dit zal ertoe leiden dat hun onderzoek en innovaties doeltreffend zijn en van waarde voor de samenleving. Het project zal dit kwaliteitslabel testen bij beheerders van gezondheidsgegevens (zoals gezondheidszorgorganisaties, gezondheidsinstellingen en -organen, en onderzoeksentiteiten in de gezondheidszorgsector), om niet alleen waarde voor hen te creëren, maar ook voor gegevensgebruikers en zogenaamde Health Data Access Bodies (HDAB’s) binnen de European Health Data Space (HealthData@EU).
Projectbeschrijving
Artikel 56 van de European Health Data Space regulatie schrijft voor dat gezondheidsdatasets binnen de EU moeten worden gelabeld om de kwaliteit en bruikbaarheid ervan aan te tonen. Dit initiatief bevordert de transparantie en het vertrouwen in het delen van gezondheidsgegevens in de hele EU, wat ten goede komt aan onderzoek, innovatie en gezondheidszorgsystemen als geheel. Het QUANTUM-project ondersteunt deze doelen door een gebruiksvriendelijk kwaliteitslabel voor gezondheidsdatasets te creëren, ervoor te zorgen dat ze voldoen aan de EU-kwaliteitsnormen en de beoordeling van gegevens gemakkelijker te maken voor beheerders en gebruikers. Het doel van QUANTUM is ervoor te zorgen dat HealthData@EU optimaal wordt gebruikt, door onderzoekers en innovators gegevens van hoge kwaliteit te leveren.
Kortom, het QUANTUM-labelmechanisme zou input ontvangen van de beheerprocedures van de gegevensbeheerders (d.w.z. koppeling, pseudonimisering, standaardisatie) en van hun gegevenskwaliteitsprocedures (bijvoorbeeld kwaliteitscontroles) en zou een kwaliteits-, bruikbaarheids- en maturiteitslabel opleveren als onderdeel van de metadata van die gezondheidsgegevens.
Het QUANTUM-project heeft de volgende doelstellingen:
- Conceptualiseren en ontwikkelen van een datakwaliteit- en nutslabel in de context van een maturiteitsmodel voor gegevensbeheerders (Werkpakket 1)
- Ontwerp, ontwikkel en test de etikettering van de kwaliteit en het nut van de datasets, en de maturiteit van de gegevensbeheerders (werkpakket 2)
- Analyseer implementatie-uitdagingen om ervoor te zorgen dat het labelproces duurzaam is als onderdeel van HealthData@EU (werkpakket 3).
- Ontwikkel een programma voor trainingen dat een brede betrokkenheid van de professionele gemeenschap op het gebied van datakwaliteit, patiënten en burgers mogelijk maakt (Werkpakketten 4 en 5).
In het QUANTUM-project leidt Sciensano (de unit EU-gezondheidsinformatiesysteem) werkpakket 2 dat gewijd is aan het ontwerp, de ontwikkeling en het testen van het label. Binnen werkpakket 1 zal Sciensano de selectie uitvoeren van relevante criteria voor de beoordeling van de gegevenskwaliteit en de bruikbaarheid van gegevens via een Delphi-proces, en de meetbaarheid hiervan. Binnen werkpakket 4 (trainingen, betrokkenheid van de gemeenschap en opschaling) zal Sciensano een repository opzetten om een community van op te zetten voor het delen van best practices. Voor werkpakket 5 (communicatie) zullen we zorgen voor toegang tot information over dit project voor een breder publiek via sociale media, nieuwsbrieven en rapporten en beeldmateriaal.
