Hoewel bepaalde ziekten zelden voorkomen, zijn er tal van mensen die eraan lijden. We tellen 6000 tot 8000 zeldzame ziekten, die in totaal 6 tot 8 % van de Belgen treffen.
- Er zijn tot nu 6000 tot 8000 zeldzame ziekten geïdentificeerd.
- 80 % van de zeldzame ziekten is genetisch.
- Er wordt geschat dat 6 tot 8 % van de Belgische bevolking aan een zeldzame ziekte lijdt (dat zijn 660 000 en 880 000 mensen die met een zeldzame ziekte leven)
- Elk van deze zeldzame ziekten treft slechts één of enkele personen en maximaal 5000 personen.
Er wordt geschat dat 6 tot 8 % van de Europese bevolking aan een zeldzame ziekte lijdt (dat zijn 27 tot 36 miljoen mensen die met een zeldzame ziekte leven)
Sciensano is verantwoordelijk voor verschillende aspecten in het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, zoals het up-to-date houden van de Orphanet-database voor België en het verwerken van de gegevens uit het Centraal Register Zeldzame Ziekten. Dit register is bedoeld om specifieke gegevens te centraliseren over alle Belgische patiënten die getroffen zijn door een zeldzame ziekte. De Belgian Genetic Test Database is gecreëerd om een inventaris op te maken van de in België beschikbare genetische tests om het kwaliteitsbeheer in de Centra voor Menselijke Genetica te verbeteren. Sciensano beheert ook verschillende ziektespecifieke ...