Chiffres

Si certaines maladies sont rares, les malades sont nombreux. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui touchent au total 6 à 8 % des Belges.

Les maladies rares en général

  • Entre 6 000 à 8 000 maladies rares ont été identifiées.
  • 80 % des maladies rares sont génétiques.

Les maladies rares en Belgique

  • On estime que 6 à 8 % de la population en Belgique serait atteinte d’une maladie rare (660 000 et 880 000 personnes atteintes de maladies rares)
  • Chacune de ces maladies rares toucherait juste une ou quelques personnes et au maximum 5 000 personnes environ.

Les maladies rares en Europe

On estime que 6 à 8 % de la population en Europe serait atteinte d’une maladie rare (27 millions à 36 millions de personnes atteintes de maladies rares).

 
 

Sciensano est responsable de plusieurs aspects inhérents au Plan belge pour les maladies rares, tels que la mise à jour régulière de la base de données Orphanet pour la Belgique et le traitement des données du Registre central des maladies rares. Le but de ce registre est de centraliser des données spécifiques sur tous les patients belges atteints d’une maladie rare. Le Registre belge des test génétiques a été créé et fonctionne comme un inventaire des tests génétiques disponibles en Belgique en vue d’améliorer la gestion de la qualité dans les centres de génétique humaine. Sciensano héberge également plusieurs registres propres à...

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