Une description de la politique européenne en matière de maladies rares peut être consultée sur le site Internet de la Commission européenne.
La réponse européenne peut être caractérisée par une combinaison d’éléments clés :
- promouvoir l’élaboration de plans et stratégies nationaux en matière de maladies rares
- mettre en place et soutenir les réseaux européens de référence (RER)
- soutenir la définition, la codification et l’inventorisation des maladies rares
- soutenir la désignation et l’autorisation de médicaments orphelins
- acquérir et élargir les connaissances de base, également au travers de la recherche
- autonomiser les organisations de patient.
Sciensano prend part à plusieurs projets européens en cours et à venir dans le domaine des maladies rares. En voici quelques exemples :
- Le projet Orphanet Data for Rare Disease (OD4RD). De plus amples informations sont disponibles sur le site Internet du projet européen OD4RD.
- Programme joint européen sur les maladies rares (EJP RD). De plus amples informations sont disponibles sur le site Internet du Programme joint européen sur les maladies rares (EJP RD).
- L’action commune JARDIN (Joint Action on intergration of ERNs into national healthcare sysyems), qui sera lancée le 01/02/2024.